Wat is post-COVID?

Post-COVID kan ontstaan na een acute infectie met het SARS-CoV-2 virus. Dit virus veroorzaakt een infectie die corona of COVID-19 wordt genoemd. De meeste mensen die corona krijgen herstellen hiervan, maar er is ook een flinke groep mensen die langdurige klachten houdt. Dat noemen we post-COVID. We spreken volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) van post-COVID wanneer iemand 3 maanden na een corona/COVID-19-infectie gedurende minstens 2 maanden klachten houdt en er geen andere medische verklaring is voor deze klachten.
Er zijn verschillende benamingen voor post-COVID:

Long COVID
Post-COVID-syndroom of PCS
Aanhoudende of langdurige klachten na corona
PASC (Post acute sequelae of SARS-CoV-2 infection)
Post-COVID

De term ‘long’ in ‘Long COVID komt van het Engelse woord voor ‘lang’ en geeft dus aan dat het om langdurige klachten gaat. De naam zegt dus níet dat het om klachten van de longen gaat. Veel klachten hebben namelijk betrekking op andere delen van het lichaam. De benaming die, ook in het buitenland, het meeste wordt gebruikt is ‘post-COVID’.
Post-COVID lijkt op andere aandoeningen die kunnen ontstaan nadat je een infectieziekte hebt gehad, zoals Q-koorts, ME/CVS en de ziekte van Lyme. Deze aandoeningen vallen allemaal onder de naam Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS).

Hoe vaak komt het voor?

Het is niet precies duidelijk hoeveel mensen in Nederland post-COVID hebben. Dit komt omdat het niet wordt geregistreerd. Uit onderzoek is gebleken dat 1 op de 8 mensen na een besmetting langdurig klachten houdt. In Nederland gaat het dan om ongeveer 450.000 mensen met post-COVID, waaronder naar schatting 15.000 kinderen (2-16 jaar) en 20.000 jongeren (17-24 jaar). Ongeveer 90.000 van alle mensen met post-COVID heeft ernstige beperkingen door hun langdurige klachten.
Bovendien is er een in verhouding zeer kleine groep mensen die langdurig klachten houdt na een vaccinatie. Die klachten lijken sterk op post-COVID.
Iedereen kan post-COVID krijgen na een besmetting met COVID-19, ongeacht de zwaarte van de klachten in de acute fase. Doordat er nog steeds mensen besmet raken met corona, krijgen ook nog steeds mensen post-COVID, zowel volwassenen als kinderen. Of een vaccinatie beschermt tegen post-COVID is niet bekend. Daar is meer onderzoek voor nodig. De kans op een besmetting met het coronavirus neemt na een vaccinatie wel aanzienlijk af.

Ziektebeeld

Post-COVID verwijst naar een reeks gezondheidsproblemen die kan aanhouden na de acute fase van COVID-19, maar de klachten kunnen ook later pas ontstaan. Deze klachten zijn zeer wisselend en divers en het ziekteverloop is vaak erg grillig. Symptomen kunnen wisselen, maar ook afwisselend verminderen of verergeren in de loop van de tijd. De intensiteit en duur van de klachten verschilt per persoon. In totaal zijn er ruim 200 symptomen van post-COVID beschreven. Gemiddeld melden patiënten 10 tot 15 klachten. De meest voorkomende zijn: ernstige vermoeidheid, concentratieproblemen, geheugenproblemen, prikkelgevoeligheid, kortademigheid, hoofdpijn, somberheid, slaapproblemen, spierpijn, duizeligheid, hartkloppingen, gewrichtspijn, wisseling van temperatuur, gezichtsproblemen, buikklachten, druk op de borst, en ook symptoomclusters als PEM, POTS en MCAS worden met grote regelmaat genoemd.
Uit het meerjarig Long COVID onderzoek van het Erasmus MC en C-support blijkt dat 84% van de post-COVID patiënten kampt met post-exertionele malaise (PEM). Bij PEM, ook wel inspanningsintolerantie genoemd, is er sprake van een toename van bestaande of nieuwe klachten na een lichamelijke, emotionele of cognitieve inspanning. Bij 32% van de patiënten zijn er aanwijzingen voor posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS). POTS is een vorm van orthostatische intolerantie (OI). Hierbij treedt een plotselinge stijging van de hartslag op bij een houdingsverandering, zonder dat de bloeddruk veel verandert. Ook idiopathisch mestcelactivatiesyndroom (MCAS) komt voor. Patiënten ervaren dan klachten die lijken op allergische symptomen zoals buik-, long- en huidklachten.
Ook (jonge) kinderen en jongeren kunnen post-COVID ontwikkelen. Er is vaak sprake van meerdere klachten: stemmingssymptomen (triest, gespannen, angstig, depressief, boos), extreme vermoeidheid, benauwdheid, duizeligheid en hartkloppingen. Ook verwardheid, concentratieproblemen, prikkelgevoeligheid, geheugenklachten en PEM treden op.
Veel is nog onbekend over de oorzaken van de ziekte, maar er zijn verschillende hypotheses die beschrijven wat er in het lichaam aan de hand zou kunnen zijn. Daarvoor wordt (inter)nationaal ook steeds mee bewijs gevonden.
Een deel van de mensen herstelt na verloop van tijd van post-COVID. Helaas geldt dit niet voor iedereen. De impact van langdurige, ernstige post-COVID klachten op de kwaliteit van leven is enorm groot. Zo waarderen post-COVID patiënten hun kwaliteit van leven met een 5,7. Landelijk is het gemiddelde 8,9. Velen werken niet meer of werken minder of kunnen niet meer naar school en zijn bovendien veel minder in staat hun dagelijks leven vorm te geven met sociale contacten, sport, huishouden of een hobby. Er zijn ook mensen die de hele dag liggend op bed door moeten brengen en volledig afhankelijk zijn geworden van anderen.
Er is veel (inter)nationaal onderzoek gaande naar de oorzaken en mogelijke behandelingen van post-COVID.